Vender sus propios datos de salud es completamente legal: si lo desea, puede solicitar una copia de su registro de salud electrónico a su médico y publicar un anuncio en eBay, Craigslist o incluso Facebook Marketplace. Pero a diferencia de un automóvil usado, una obra de arte o una apreciada herencia familiar, sus datos personales no son algo de valor que renuncie para siempre una vez que salga de su hogar. Es algo completamente diferente: te pertenece, mucho después de que lo vendes, hasta el día de tu muerte. Es un activo que se puede vender una y otra vez, sin agotamiento, hasta que disminuya la demanda.

Entonces, ¿cómo calculas lo que valen estos datos de cada médico, hospital y proveedor ambulatorio que hayas visitado? ¿Cómo puede poner precio a toda una vida de resultados de pruebas de laboratorio, diagnósticos, listas de medicamentos, cirugías, exploraciones de radiología, vacunas, alergias y lecturas de presión arterial, especialmente cuando se combina con detalles no médicos como su información demográfica (raza, edad, profesión, estado civil) e historial de facturación? ¿Y qué pasaría si todos estos datos estuvieran vinculados a los datos de su ADN, un producto especialmente sensible y potencialmente valioso (y, como algunos argumentan, no tiene precio)?

Más allá de esas preguntas, ¿cómo se asegura de que las personas entiendan las consecuencias de vender sus datos y cómo los usará cualquier comprador? ¿Y cómo se asegura de que los pobres y los desesperados no sean explotados por el mercado para tales datos?

Estas son todas las preguntas que quedan sin respuestas para un mercado que aún no se ha realizado. Pero está a la vuelta de la esquina, y algunas compañías y legisladores han estado ocupados preparando el terreno para este mundo nuevo y valiente.

Una empresa está presionando a las legislaturas estatales de Maryland y Oregón para que sea más fácil para los vendedores y compradores encontrarse. Hu-manity.co intenta conectar a los usuarios de su aplicación con empresas y organizaciones utilizando un modelo de "consentimiento como servicio": es decir, extraer información médica de los usuarios que "autorizan la privacidad" y "autorizan el uso permitido".

"La mayoría de las personas que tienen una conversación sobre privacidad de datos la tienen ya sea desde una perspectiva favorable al consumidor o desde una perspectiva empresarial", dice el CEO de Hu-manity.co, Richie Etwaru. “Las corporaciones brindan servicios gratuitos a los consumidores a cambio de monetizar sus datos. Entonces, si los consumidores no quieren que sus datos sean monetizados, no pueden tener servicios gratuitos. El problema ahora es que no hay otra opción. La elección sería fantástica ".

 

Dichas propuestas generan preocupación entre los defensores de las libertades civiles. Chad Marlow, un asesor principal de defensa y políticas de la ACLU, está en desacuerdo con el intento de esta legislación propuesta de utilizar los gobiernos estatales para generar una base de clientes para estas empresas, en efecto, para generar clientes potenciales. "Estas compañías realmente están buscando la ayuda del gobierno para crear un mercado para él, y creo que es allí donde se siente particularmente diferente y ofensivo", dice. “Pueden inyectarse en el proceso en una etapa muy conveniente y de bajo costo al ordenar a los médicos que tengan que decirles a sus pacientes, puede vender su información y, por cierto, 'así es como lo hace. Aquí están las compañías que lo ayudarán a hacerlo '" él dice. "El gobierno debería ser [. . . ] facultando a las personas para decir sí o no, no creando un mercado para que sea realmente fácil decir sí ".

 

En febrero, el gobernador de California, Gavin Newsom, anunció que estudiará un plan de 'Dividendo de datos' (también conocido como 'dividendo digital') para los consumidores como un pago de Big Tech. “Sus datos se monetizan cada nanosegundo. Y en la medida en que ha sido monetizado y es tuyo, creo que de alguna forma, o forma, deberías ser recompensado ”, dijo Newsom a Axios en junio. En enero, 40 legisladores en Oregon firmaron un proyecto de ley bipartidista que habría permitido a los consumidores monetizar sus datos médicos anonimizados.

"El proyecto de ley de Oregon fue de hecho el caballo de Troya perfecto para el consumidor", dice Etwaru, refiriéndose a un artículo de opinión Sarah Jeong escrito para el Proyecto de Privacidad del New York Times . “Era exactamente lo que el consumidor necesitaba: un concepto que introdujo un contraste con el sistema para que los cabilderos, los políticos y las empresas ya no puedan esconderse, porque sí, usted es el propietario . La propiedad, por definición, sin aclaraciones, es un contrato legal incompleto. Tienes que aclarar el tipo de propiedad. Introdujimos la propiedad, y encendió las luces, y ahora, vemos quién es quién. Y no podría estar más feliz ".

Marlow espera que Newsom "abandone" su apoyo cuando "esté mejor informado" sobre el tema. "No necesitamos legislación por ahí que, si quieres ser honesto, llamémoslo: cómo hacer que la industria de la tecnología sea aún más dinero a expensas de la privacidad de las personas pobres".

Etwaru, quien nació en Guyana y creció en el Bronx, argumenta que estas divisiones de clase no son algo nuevo o incluso peligroso. “No todos nacieron sobre el petróleo. Pero todos tienen datos. Y esta es la razón por la que debe ser propiedad, porque si no, las soberanías actuales en el poder lo desviarán y crearán aún más desigualdad ”.

“Si observas a las personas que han ganado dinero con datos de cientos de millones o miles de millones, son los hombres blancos. Mire a su alrededor ”, dice Etwaru. “Este es el nuevo recurso natural. Esta es en realidad la oportunidad de nivelar el campo de juego ".

Aún así, la Electronic Frontier Foundation está luchando contra la nueva Ley de Privacidad del Consumidor de California , que permite a las empresas ofrecer "incentivos" (descuentos u ofertas) a las personas por sus datos, incluidos los "pagos". También les permite a las empresas hacer lo contrario: en realidad cobrar una tarifa a las personas si optan por no participar o se niegan a compartir sus datos o si los recopilan.

“Realmente tienen la audacia de sugerir que son pro-privacidad. No lo son ”, dice Marlow. "Si alguien está vendiendo algo y viola la privacidad de las personas, lo que usted hace es aprobar una ley para evitar que lo vendan, no encontrar una manera de ganar unos cuantos dólares para la persona que está perdiendo su privacidad".

En respuesta, Etwaru responde al cuestionar los motivos de la ACLU: “Si la ACLU se opone a cualquier conversación sobre la propiedad donde los humanos pueden tener el control de sus datos para proteger a la especie de la manipulación masiva, entonces la ACLU ya no es la Unión Americana de Libertades Civiles ," él añade. “Es la Unión Americana de Libertades Corporativas. Y quiero que se cite eso ".

Una ley propuesta que describe una forma no monetizada de proteger la privacidad de los consumidores es la Ley It's Your Data en la asamblea estatal de Nueva York. Y en marzo, el senador de Louisiana, John Kennedy, introdujo una legislación similar en el Congreso: la Ley Own Your Own Data .

LOS RIESGOS DE MONETIZAR DATOS GENÓMICOS

Genética describe cómo funcionan los genes y cómo influyen en la herencia y se remonta a los experimentos de un mediados de 19 ^th siglo fraile convertido en científico que vanamente con plantas de guisantes. La genómica, el campo de la biología centrado en el conjunto completo de ADN de un organismo, es un campo mucho más nuevo. Los datos en su genoma están siempre vinculados a usted, como un identificador único. Una vez que renuncia a estos datos, pierde su anonimato porque lo clava y lo señala de una manera que es mucho más difícil de evitar que otras tecnologías (después de todo, puede cubrirse la cara o usar gafas de sol para evitar cámaras de reconocimiento facial) .

A raíz de todos los escándalos de privacidad recientes que involucran plataformas de redes sociales que comparten datos de usuarios con terceros y anunciantes, el posible uso indebido de datos genómicos representa el siguiente capítulo. Millones de personas están entregando información personal sin comprender realmente las consecuencias de ese intercambio.

FamilyTreeDNA, por ejemplo, compartió la información genética de los usuarios con el FBI y la policía sin notificar a sus usuarios. Según los números de inscripción compilados por la Dra. Leah Larkin, algunos sitios como el GEDmatch de código abierto, que la policía solía atrapar a Joseph James DeAngelo, el Asesino del Estado Dorado y al menos otros cinco casos sin resolver , probablemente no estén creciendo tan rápido como solían hacerlo porque "saben que la policía está utilizando la base de datos para investigaciones criminales".

"Esa persona fue localizada porque los usuarios subieron su información genética a un sitio web de terceros llamado GEDmatch. Y otorgar a los usuarios la propiedad sobre sus datos no reduce el riesgo de que esto vuelva a suceder. En cierto modo, podría hacerlo más probable ”, dice Meg Young , codirectora del Grupo de Estudios de Plataforma Crítica de la Universidad de Washington. "Son los miembros de la familia que cargan su propia información lo que causó esto", agrega.

La compañía ahora tiene más de dos millones de muestras de ADN en su base de datos, lo que significa que casi todos los estadounidenses de ascendencia europea tienen un primo tercero o cuarto dentro de su sistema. Estas son personas que probablemente nunca hemos conocido, por supuesto. Investigadores de la Universidad de California, Davis calcularon que un gran número de personas tienen al menos un primo de "alta confianza" en GEDmatch y, como FamilyTreeDNA, casi todos tienen un primo tercero o cuarto dentro de su sistema. "Aunque la captura de DeAngelo es ampliamente celebrada, la gente también está comprensiblemente sorprendida de que las decisiones de primos tercero o cuarto puedan exponer a uno a la vigilancia", escribieron.

Vale la pena recordar que comparte sus genes con su familia biológica: la información no le pertenece a usted y solo a usted. Es un secreto que, si se comparte, también afecta a otras personas. Los datos genéticos en los sitios web genealógicos muestran información sobre sus familiares y las personas con las que están relacionados, a pesar de que no dan su consentimiento para hacer pública esa información. Entonces, ¿es eso una posible invasión de su privacidad?

En medio de una protesta pública, FamilyTreeDNA reveló recientemente que cambió su política de privacidad sin notificar a sus usuarios meses después de modificar sus términos de servicio para cumplir con GDPR. Según un boletín de febrero de 2019 firmado por el presidente de FamilyTreeDNA, Bennett Greenspan, en mayo de 2018, los términos de servicio del sitio decían: "Usted acepta no usar los Servicios para ningún propósito de aplicación de la ley, exámenes forenses, investigaciones criminales y / o propósitos similares sin la documentación legal requerida y el permiso por escrito de FamilyTreeDNA ".

Sin embargo, la compañía hizo exactamente eso, admitió Greenspan. “Sin infringir la privacidad de nuestros clientes, el lenguaje en el párrafo que se refiere a la aplicación de la ley se actualizó en diciembre, aunque nada cambió en el manejo real de tales solicitudes. Fue un descuido que no se le envió un aviso de la revisión y ese es nuestro error ”, escribió.

En la carta, Greenspan afirma además que los términos del servicio volverán a la versión de mayo de 2018, pero no hay garantía de que no se vuelva a cambiar en algún momento, por supuesto.

Otras bases de datos de genealogía de "muestra de saliva" como Ancestry.com y 23andMe funcionan de manera similar: como cualquier sitio, los términos de servicio y otras políticas cambian sin que usted lo sepa. Las pautas de aplicación de la ley de Ancestry.com establecen que su política es informar a sus usuarios sobre las solicitudes de la policía a menos que una orden judicial lo obligue a guardar silencio. Pero eso ni siquiera es necesario: de acuerdo con su política, "para todas las solicitudes, también podemos decidir, a nuestro exclusivo criterio, no notificar al usuario si hacerlo sería contraproducente y estamos legalmente autorizados a hacerlo".

 

Estos sitios deben cumplir con cualquier búsqueda ordenada por la corte por parte de la policía. Eso significa que los datos están disponibles una vez que un oficial convence a un juez de emitir una orden de arresto, lo que puede suceder con bastante rapidez .

 

"El gobierno se está suscribiendo para usar bases de datos genéticas en este momento para fines de aplicación de la ley, lo que generalmente es algo bueno", dice el cofundador de Nebula Genomics, Dennis Grishin, quien recientemente fue coautor de un documento de correspondencia en Nature Biotechnology sobre privacidad de datos genómicos. “Pero aún plantea muchas preocupaciones, porque esencialmente se percibe como la privacidad de millones de personas que son violadas para identificar a un criminal. Y creemos que se puede hacer de una mejor manera, donde las personas que poseen los datos, primero se les pide permiso antes de usar los datos ".

Un ejemplo escalofriante de un estado que utiliza datos genéticos para la vigilancia es la campaña " Exámenes físicos para todos" de China en Xinjiang para controlar a los musulmanes uigures de la región. El programa de vigilancia recolectó escaneos oculares y muestras de ADN de casi 36 millones de personas entre 2016 y 2017. En algunos casos, los funcionarios también grabaron voces y huellas digitales. (Sin embargo, el gobierno de Xinjiang dijo en un comunicado que no recolectó muestras de ADN). El sistema depende de grandes bases de datos públicas de ADN y tecnología fabricadas en los Estados Unidos y en todo el mundo . El equipo fabricado por la empresa Thermo Fisher, con sede en Massachusetts, se vendió en China para permitir a la policía identificar y distinguir entre muestras de ADN, incluso por etnia .

Además, los datos genéticos recopilados y vendidos por compañías como Ancestry.com y 23andMe, que acaban de cerrar un contrato de desarrollo de medicamentos de $ 300 millones con GSK, están sesgados hacia el cliente típico , que tiende a ser blanco y rico. Este sesgo está integrado y limita lo que pueden hacer estos datos y para quién son. Un reciente celular de papel encontró que el 78% de los estudios de asociación del genoma se centró en antepasados europeos, a pesar de que este grupo representa sólo el 12% de la población mundial. (El otro 12%: 10% asiático, 2% africano, 1% hispano y menos del 1% 'otro').

Esto tiene "implicaciones importantes para la predicción del riesgo de enfermedades", escribieron los autores, como el Alzheimer, la diabetes y las enfermedades del corazón. También significa que muchas personas que toman medicamentos recetados no están recibiendo un tratamiento totalmente funcional y personalizado, es decir, para el 88% del mundo que no tiene ascendencia europea, estos medicamentos tienen un potencial inherentemente limitado. También sabemos mucho menos sobre mutaciones genéticas en personas con ascendencia no europea.

Un estudio encontró que un algoritmo basado en el genoma siempre recetó demasiada warfarina para pacientes afroamericanos , lo que aumentó su riesgo de sangrado. Otro estudio encontró que una prueba genética para la esquizofrenia da a las personas con ascendencia africana un puntaje de riesgo 10 veces mayor que las personas con ascendencia europea. No es que la esquizofrenia sea mucho más común en personas con ascendencia africana: la prueba está deformada porque los datos están incompletos. Y eso puede engendrar una práctica médica racista. Incluso puede hacer que las enfermedades sean más comunes y más mortales. (Por ejemplo, los hombres afroamericanos mueren de cáncer de próstata con más frecuencia que los hombres blancos, aproximadamente el doble.) Esto hace que sea especialmente difícil para los médicos ayudar a los pacientes de color a desenredar la naturaleza de la crianza, es decir, qué tal su condición podría deberse a la biología y lo que es impulsado por factores ambientales. 

EL ATRACTIVO Y LOS LÍMITES DE LA "PROPIEDAD" DE LOS DATOS

Tu información genética no es algo que poseas: es quién eres, intrínsecamente. Al menos esa fue la idea cuando la palabra genética fue acuñada a regañadientes hace poco más de un siglo por un biólogo británico que, como señala el Oxford English Dictionary , no era exactamente un científico estrella de rock. Pero nos dejó con esta palabra que hemos heredado, cortada de una palabra más larga con una raíz griega que significa "descendencia". Es algo que se crea y luego se transmite. No es algo que renuncies o devuelvas. No es solo de lo que está hecho, es algo de lo que no puede separarse.

Alex Zhavoronkov, CEO de Insilico Medicine, ve las cosas de manera diferente. “Imagina que son días antes de la electricidad, y necesitamos ponerle precio a la electricidad para poder crear un mercado. Es lo mismo con los datos ”, dice.

"Si las personas que donan estos datos están estrechamente relacionadas, [serán] más valiosas que si están completamente separadas", agrega. “¿Sabes cómo valoramos las opciones y los valores derivados? Ahora imagínese si tuviéramos reglas similares para hacer esto con datos en el contexto del descubrimiento médico y en el contexto de la creación de valor ".

"En el futuro, no tengo dudas de que habrá muchos productos derivados [financieros] en datos humanos", agrega.

En un nuevo artículo  publicado en Cell's Trends in Molecular Medicine , Zhavoronkov se asoció con George Church, un profesor de la Facultad de Medicina de Harvard que cofundó Nebula Genomics, una compañía de pruebas orientada al consumidor.

"Creemos que hay razones potencialmente justificadas para preocuparse por la privacidad de los datos genéticos", dice Grishin, cofundador de Nebula Genomics. "Todavía estamos en las primeras etapas, por lo que aún no sabemos qué traerá el futuro".

 

Incluso existe la posibilidad de que las empresas desarrollen publicidad dirigida basada en sus datos genéticos. "Si Facebook, que ya tiene todos estos problemas de privacidad al recopilar información personal sobre usted, dirigiéndolo con anuncios, luego agrega sus datos genéticos, simplemente se convierte en una pesadilla de privacidad", dice Grishin. “Ese es un caso de uso que encuentro muy preocupante, pero ya fue propuesto por algunas startups. Y con nuestro enfoque en la privacidad, queremos asegurarnos de que esto no se salga de control ”.

 

El documento pide una nueva economía basada en "datos de la vida humana", es decir, monetizar su información médica, incluidos los resultados de sus pruebas genéticas de muestra de saliva en el hogar. Zhavoronkov e Church están de acuerdo en que el precio y la valoración de estos datos de salud sensibles deben manejarse con cuidado y seguridad, y un sistema basado en blockchain con una criptomoneda específica para la salud es un camino a seguir. Pero Zhavoronkov ve motivos de preocupación, es decir, posibles problemas de privacidad, para las empresas lideradas por el aprendizaje automático que utilizan datos genómicos no anónimos que pueden identificar a los clientes uno por uno.

"Debido a que los datos genómicos se sobrevaloraron a principios de la década de 2000 e incluso hoy en día como datos genómicos de 'juego puro', estas compañías [farmacéuticas] se centran en adquirirlos", dice Zhavoronkov. "En la actualidad, muchas personas le dan un gran valor a los datos genómicos solo porque son sensibles, es difícil de obtener, se necesita consentimiento, se necesita gastar mucho dinero para secuenciarlos, se necesita procesar la muestra, usted necesita obtener la muestra ".

Aunque las compañías farmacéuticas intentan adquirir conjuntos de datos genómicos masivos junto con otros datos de salud (historias clínicas, registros médicos, biopsias de tumores de pacientes con cáncer y más), la mayoría de la información específica del genoma no es tan valiosa como la mayoría de las compañías farmacéuticas creen que es, Zhavoronkov dice, aunque admite que esta no es una opinión popular.

"Creo que los datos genómicos están sobrevalorados porque hay razonablemente pocos medicamentos en el mercado que salieron de [eso]", dice. Las compañías farmacéuticas están motivadas para acumular estos datos porque ayudan a identificar objetivos de proteínas para ciertas subpoblaciones de pacientes. Este mes, la asociación de cuatro años de $ 300 millones de GSK con 23andMe lanzó una opción en beta para ciertos usuarios. “Pero el jurado aún no se ha pronunciado en términos de cuán efectiva será la estrategia. [. . . ] Todavía no hemos visto ningún resultado tangible [de] esta asociación ”, dice Zhavoronkov. "Es muy fácil exagerar algo, pero no es muy fácil entregar algo en el mercado".

Pero, ¿cómo se convierte la "vida humana" en datos? Se da a conocer a través de las pruebas de una empresa: el análisis de sus cromosomas, ADN y más. Vale la pena recordar este paso, dice la investigadora de la Universidad de Washington, Meg Young.

Lo que separa a Nebula Genomics de empresas como 23andMe es el costo de secuenciar el genoma completo de un usuario . A pesar del alto precio, Nebula Genomics afirma que dará a las personas acceso a esta información sobre su propio ADN de forma "gratuita" (al igual que Facebook es "gratis"). ¿Quiénes son realmente sus clientes?

"Las empresas potencialmente están subsidiando el costo de la secuenciación del genoma completo para el tipo de acceso que obtendrán de los usuarios", dice Young. "Se está subsidiando para que se cree, y las compañías [farmacéuticas] obtendrán un alto grado de acceso y visibilidad sobre lo que necesiten al respecto, y luego, a las personas se les paga después del hecho".

El pago en sí es asimétrico, y la geometría puede sorprenderlo. Las primeras empresas que experimentaron con los mercados de datos personales fueron Datacoup, Handshake, CitizenMe, Digime y Meeco, en 2013 , 2014 y 2015. Un reportero de la BBC intentó ganar dinero.fuera de sus datos y descubrió que no valía mucho en absoluto. Compare eso con las predicciones de estos economistas sobre el prometedor futuro de Datacoup: “Si bien Datacoup sigue siendo pequeño en comparación con Facebook, sospechamos que el mercado crecerá, considerablemente, para las empresas que emplean medidas de seguridad más estrictas y recompensan a sus usuarios por los datos que están dispuestos a compartir ". En sus preguntas frecuentes, Datacoup explica," el precio de sus datos es la suma de todos sus atributos activos. Anticipamos que estos valores fluctuarán y aumentarán a medida que el mercado crezca y madure ".

El problema con la idea de "propiedad de datos" es que es una promesa que compañías como Nebula Genomics y Hu-manity.co no pueden cumplir, dice Young. "La propiedad como modelo es más un tema de conversación que un camino significativo para el gobierno de los datos", dice ella. Es decir, la retórica puede sonar atractiva para los consumidores que otorgan un alto valor a la privacidad, pero el reclamo de "propiedad" no puede sostenerse, simplemente no es sostenible. Los datos se copian fácilmente, por supuesto, y es casi imposible recuperarlos una vez que alguien más los ha copiado, incluso si se revoca el permiso para compartir.

“Aunque a las personas se les dice que en última instancia son dueños de sus datos, no están pagando para que existan. Y se comparte en la plataforma de otra persona ”, explica. Esto significa que debe ser escéptico si una empresa afirma que puede darle el poder de "poseer" sus datos, y puede terminar siendo una promesa vacía, agrega Young. “Tienen acceso a una copia muy granular para obtener exactamente lo que quieren de sus análisis. En ese punto, ¿realmente importa quién posee los datos? Porque están haciendo que todo el kit y el caboodle busquen lo que necesitan ".

En lugar de la propiedad de los datos, Young sugiere pensar en los datos en términos de acceso, porque el acceso es un tipo específico de control que los usuarios pueden conservar de manera confiable.

"Es quién puede acceder a sus datos, con qué fin y quién tiene la capacidad de tomar decisiones sobre ese acceso", dice ella. "La idea de la propiedad de los datos intenta responder a esas preocupaciones, pero creo que las ofusca".

Marlow dice que el modelo de 'datos como propiedad' no es necesario para ayudar a las personas a administrar su información personal de manera confiable y segura, es decir, compartirla cuando quieran o elegir mantenerla en privado. “Lo único que hace el modelo de propiedad es permitir que las empresas moneticen los datos privados de las personas. La mejor manera de proteger esta información altamente confidencial es no convertirla en propiedad, no tratarla como propiedad ”, dice Marlow. "Hay algo muy, muy diferente en vender sus datos privados que vender un automóvil" (o un riñón ).

Etwaru de Hu-manity.co está de acuerdo en que la propiedad es un modelo imperfecto, por ahora. Él ve los datos como un bien "no rival". “Con los datos, varias personas pueden usarlos al mismo tiempo sin rivalizar con el valor que obtiene la otra persona. "No digo que en el futuro, los datos humanos serán propiedad humana como en el título de mi automóvil o mi casa", explica.

Young también es escéptico con respecto a la posición de Hu-manity.co, que afirma que "los consumidores pueden reclamar un interés de propiedad en los datos humanos inherentes", es decir, que las personas pueden elegir compartir su historial médico, historial de tratamiento, diagnósticos, registros de facturación, lista de medicamentos recetados surtidos y resultados de pruebas con un botón, o para mantener estos datos privados. ¿Esta acción de "elección" realmente "hará que los mercados de datos respondan a sus deseos", como afirma un video de marketing de diciembre de 2018 ?

"Nuestra misión es DARLE EL CONTROL", afirma un video animado publicado en diciembre de 2018. Bajo una banda sonora exuberante y dramática, las palabras "Lucharemos POR SU DERECHO a poseer sus datos COMO PROPIEDAD" se deslizan debajo de una mujer triunfante pintada en un arco iris de colores, un brazo blandiendo un bastón, el otro sosteniendo un rollo de papel apretado a ella cofre. Continúa: “Cuando posees algo, puedes controlar cómo se usa TU PROPIEDAD. Ahora, estás cortado EN EL TRATO ".

Este discurso para los legisladores utiliza el lenguaje de privacidad primero, que puede parecer una solución o incluso un servicio público, pero en realidad es una trampa, dice Marlow.

"No es raro que una industria que vende un producto no sea comunicativa sobre sus desventajas", dice Marlow. "No quiero estirarlo demasiado, pero creo que [un ejemplo sería] las personas que vendieron sin pago inicial, sin cheque de ingresos, hipotecas de pago: las compañías que causaron la crisis financiera".

“En realidad no les importaba que las personas alcanzaran su sueño americano de ser dueños de una casa. Ese no fue su factor motivador ”, agrega. "Querían ganar dinero con los préstamos".

La crisis, por supuesto, fue aún más profunda. Con estos préstamos, estas empresas crearon un nuevo producto para vender: un activo derivado en sí mismo, empaquetado, agrupado y dividido, dividido, dividido. Los datos médicos y de salud podrían seguir el ejemplo, una vez que se venda como un precio.

¿Podría este día hacer que los consumidores actúen tal como lo hicieron antes de la crisis de 2008, impulsados ​​por un conjunto similar de circunstancias? Millones de compradores de viviendas de bajos ingresos firmaron hipotecas que no podían manejar porque los prestamistas tenían incentivos para vender. Con los datos médicos, el activo que se crea no es una firma en una hipoteca: es un paciente en una sala de espera, o esperando los resultados de una prueba en el hogar, gastando dinero para completar un procedimiento y enviar los datos a una aplicación . El producto que se compra depende del sistema de salud: una combinación de trabajadores, edificios, tecnología, talento y tiempo. Es una sucesión de costos de oportunidad, divididos una y otra vez como hipotecas derivadas.

Las apuestas son altas. "Quién posee los datos controlará el mundo", dice Etwaru.